في معظم عروض السيرك التي شاهدناها في طفولتنا، كان يجذب انتباهنا ذاك القزم الذي يرتدي أزياءً زاهية الألوان، ذو الجبهة العريضة والأطراف القصيرة جداً ويستعرض مهاراته البهلوانية بخفة واحتراف. هذا الساحر الصغير ما هو إلا نتيجة لاضطراب جيني نادر يعرف بمتلازمة نونان والتي تؤثر على نمو الجسم. تتميز هذه المتلازمة بعدة علامات مثل قصر القامة، ملامح وجه مميزة، عيوب خلقية في القلب وصعوبات في التعلم لدى البعض. وأفادت الأخصائية النفسية منيرة رحمون أن أعراض متلازمة نونان متغيرة بين الأفراد وتتمثل في تغيير الصفات الشكلية البارزة خاصة مظهر الوجه الذي يعد أساسياً لتشخيص الحالة. تظهر هذه السمات عند الأطفال وتتغير مع تقدم العمر لتصبح أكثر دقة عند البالغين.

من السمات الشكلية الملحوظة: العيون الواسعة المائلة للأسفل، الجفون المتدلية، قزحية العين الزرقاء أو الرمادية الشاحبة، والآذان المنخفضة المتجهة للخلف. الأنف يكون مضغوطاً من الأعلى مع قاعدة واسعة ونهاية بصليّة. الشفة العلوية تكون واسعة والجبهة بارزة، بينما الأسنان قد تكون غير منتظمة. ومع التقدم في العمر، قد تبدو ملامح الوجه أكثر حدة أو متراخية.

وأشارت رحمون إلى ارتباط متلازمة نونان بعيوب قلبية خلقية قد تترافق مع أمراض أخرى كأمراض الصمامات أو سماكة عضلة القلب. إضافة إلى احتمال وجود تشوهات بالعمود الفقري وملامح جسدية مميزة مثل عنق قصير مع طيات جلدية إضافية. وتقدّر نسبة الإصابة عالمياً من 1 لكل 1000 إلى 1 لكل 2500 مولود حي.

وتحدثت سوسن السهلي، الحاصلة على درجة الماجستير في علم الاجتماع وتنمية الموارد البشرية، عن دمج ذوي الاحتياجات الخاصة في سوق العمل. واشارت إلى مبادرات دمج ذوي الهمم في العروض الفنية عربياً. وأكدت أن المصابين بمتلازمة نونان يمتلكون قدرات استثنائية يمكن استغلالها فنياً واجتماعياً، مما يعزز ثقتهم واستقلالهم المالي ويغير الصورة النمطية عنهم.

وحذرت السهلي من استغلال قدراتهم الجسدية لتحقيق مكاسب تجارية. ودعت إلى الالتزام بمعايير أخلاقية في توظيفهم، مع توفير بيئة عمل تحترم اختلافاتهم وتشجعهم على إبراز مهاراتهم وقدراتهم. وأكدت أن المشاركة الفعالة للمصابين بمتلازمة نونان في المجتمع تتطلب احترام كرامتهم الإنسانية وتمكينهم من تطوير مواهبهم وتحقيق طموحاتهم.

تابعوا صفحاتنا على وسائل التواصل

اشترك
بالإعلام الفوري بالاخبار الجديدة بالإيميل .. ضع بريدك